Iván, un joven de 24 años, ha pasado dos décadas luchando contra un cáncer infantil. A los cinco años le diagnosticaron histiocitosis de células de Langerhans multisistémica, un tipo de cáncer pediátrico que afecta el sistema nervioso central. Con el tiempo, su tratamiento se centró en cuidados paliativos para aliviar el dolor y mejorar su calidad de vida.
La enfermedad y el tratamiento
Iván, un joven de 24 años, sonriendo en su habitación (Fuente: El Mundo)
La madre de Iván, Marilén, recuerda que su hijo comenzó con quimioterapia a los cinco años. Después de varios tratamientos y una neurocirugía, decidieron dejar la quimioterapia cuando Iván tenía 16 años. En ese momento, su enfoque se centró en cuidados paliativos pediátricos (CPP) para controlar el dolor y mejorar su calidad de vida. La familia se trasladó a Barcelona para recibir tratamiento en el hospital Sant Joan de Déu.
La madre de Iván, Marilén, hablando con su hijo en su habitación (Fuente: El Mundo)
Los cuidados paliativos pediátricos no buscan curar la enfermedad, sino aliviar el dolor y mejorar la calidad de vida de los niños. La unidad de CPP del hospital Sant Joan de Déu trabajó con Iván para controlar su dolor físico y emocional. Su madre destaca la importancia de estos cuidados: 'Los cuidados paliativos no alargan la vida, pero sí la ensanchan y permiten vivir con la mayor calidad posible'.
La transición a cuidados paliativos de adultos
Cuando Iván cumplió 18 años, su situación cambió. El sistema lo consideró un adulto y lo trasladó a cuidados paliativos de adultos. Su madre afirma que esto fue un 'estrellazo' para la familia. Iván se sintió incómodo en el centro de paliativos de adultos en Tres Cantos, donde la mayoría de los pacientes eran personas mayores. La familia logró que Iván recibiera atención en la unidad del Hospital Niño Jesús de Madrid.
La importancia de la atención especializada
La familia de Iván destaca la importancia de la atención especializada en cuidados paliativos pediátricos. Su madre afirma que 'un adulto joven que enferma es un adulto joven, pero un niño que enferma... siempre será un niño'. La atención especializada en cuidados paliativos pediátricos es fundamental para mejorar la calidad de vida de estos niños.
La historia de Pablo
Andrés y Marta, padres de Pablo, han vivido una situación similar. Su hijo Pablo sufrió un accidente de tráfico a los cinco años y quedó en estado vegetativo persistente. La familia destaca la importancia de la atención en cuidados paliativos pediátricos y la necesidad de mantener a estos niños en equipos pediátricos.
La lucha por la atención adecuada
La familia de Iván y Pablo lucha por la atención adecuada en cuidados paliativos pediátricos. Su objetivo es que se creen más centros de atención paliativa pediátrica integral, como el que está construyendo la Fundación porqueViven en Madrid. Esto permitiría a niños como Iván y Pablo recibir atención especializada y mejorar su calidad de vida.
La esperanza de una mejor atención
La historia de Iván y Pablo muestra la importancia de la atención especializada en cuidados paliativos pediátricos. La lucha de estas familias por la atención adecuada es un ejemplo de la necesidad de mejorar la atención a estos niños. La creación de centros de atención paliativa pediátrica integral es fundamental para mejorar la calidad de vida de estos niños y sus familias.
