En la sede de MAS BARCELONA, se reúne hoy con nosotros Esther Sellés, directora general de la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls. Esta entidad se dedica a brindar apoyo y acompañamiento a personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias. La misión de Esther es mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus seres queridos, aumentar la visibilidad de la enfermedad y fomentar la investigación.
La ELA afecta a cerca de 800 personas en Cataluña. Esther expresa su profundo aprecio por Juan Carlos Unzué, destacando que “sin él, no tendríamos la Ley ELA. Ha sido fundamental para que nos escuchen, para que los medios y los políticos se involucren… Ha dado mucha visibilidad a la enfermedad y hemos recaudado más de 3 millones de euros para investigación gracias a su participación”.
A pesar del paso del tiempo, las causas de la ELA siguen siendo un misterio, considerándose multifactoriales. “El contacto con químicos, el factor ambiental, el estrés o el estilo de vida pueden ser algunas de las causas… Ojalá nos eduquen emocionalmente en las escuelas para desarrollar resiliencia y adaptabilidad”, reflexiona Esther.
La Fundació Miquel Valls cuenta con un equipo de 30 profesionales que atienden diariamente las necesidades de los afectados por ELA y sus familias, ya sea en sus hogares, telefónicamente o en las unidades de existentes en Cataluña. Este es su día a día.
