La ministra de Sanidad, Mónica García, se reunió ayer con representantes de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa para coordinar el acceso al tratamiento Vyjuvek en todas las comunidades autónomas. El objetivo es garantizar que el procedimiento sea "fácil, accesible y sobre todo homogéneo" para todos los pacientes con epidermólisis bullosa.
Mientras se negocia el precio y financiación del medicamento, el Ministerio está habilitando vías de acceso a través del uso en situaciones especiales. Cualquier paciente podrá acceder al fármaco mediante diagnóstico médico y aceptación de su comunidad autónoma.
Andalucía ya ha asumido el coste total del tratamiento para Leo, el niño sevillano de 12 años cuyo testimonio en la Eurocámara movilizó a las instituciones. El presidente Juanma Moreno anunció en marzo que su Gobierno buscaría la fórmula para financiar el medicamento contra la "piel de mariposa".
La epidermólisis bullosa es una enfermedad rara genética que causa fragilidad extrema en la piel, con formación de ampollas por fricción mínima. Afecta gravemente la calidad de vida de los pacientes, que requieren cuidados especializados continuos.
En la reunión también se abordaron otras necesidades de los pacientes: fisioterapia, rehabilitación, salud bucodental y atención domiciliaria de enfermería para las curas diarias. García insistió en que las enfermedades raras "son una prioridad para este Ministerio" y que España seguirá siendo "un referente en el cuidado y tratamiento" de estos pacientes.
El acceso homogéneo al tratamiento se enmarca en la coordinación sanitaria entre comunidades autónomas, especialmente relevante dado que los presupuestos sanitarios muestran diferencias de hasta 995 euros por habitante entre regiones como Asturias y Murcia.
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Corresponsal Política
Periodista política con más de 15 años de experiencia cubriendo el Congreso de los Diputados.
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