Inicio del tratamiento

El lunes 14 de abril el presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno, anunció que el Servicio Andaluz de Salud iniciará la terapia con Vyjuvek en los dos primeros pacientes: Leo García, de 12 años, y Adrián, de 15 años. Ambos padecen la forma más grave de epidermolisis bullosa, conocida popularmente como "piel de mariposa". La puesta en marcha se realizó en el Hospital Universitario Virgen de la Victoria, donde los niños recibieron la primera aplicación tópica del fármaco.

Detalles del programa

Vyjuvek es una terapia génica tópica aprobada por la Agencia Española del Medicamento. Cada mes de tratamiento cuesta ≈ 100 000 €, lo que supone un gasto vitalicio de ≈ 20 M € por paciente. La Junta ha destinado un presupuesto específico para cubrir este coste a los cerca de 50 residentes de Andalucía que sufren la enfermedad. El financiamiento se realizará directamente a través del SAS, sin que los pacientes o sus familias tengan que asumir el importe.

Próximos pasos y ampliación del acceso

El gobierno andaluz ha invitado a otras comunidades autónomas a replicar el modelo, argumentando que una demanda conjunta podría presionar a la industria para reducir el precio. declaró que "el precio irá bajando a medida que más regiones lo soliciten". Asimismo, se prevé la creación de un registro nacional de pacientes con epidermolisis bullosa para facilitar la negociación colectiva con el fabricante.